Cuidados paliativos: onde a esperança é renovada todos os dias

Há uns anos, o médico Rui Tato Marinho, membro do Conselho Científico de Mestres em Cuidados Paliativos, da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, foi com uma doente a Londres para fazer um transplante. Houve uma pergunta que ficou na cabeça do médico assim que deram entrada no hospital: quiseram saber qual era a religião da doente. “Era para chamar o pastor, caso fosse necessário”, recorda ao Expresso.

A ideia pode parecer descabida, mas a espiritualidade — independentemente da religião ou credo — é uma das componentes mais importantes num serviço de medicina paliativa. Tal como a esperança. “Trabalhar a espiritualidade é um dos temas da medicina paliativa. Não tem necessariamente que estar ligada a uma religião, mas trata-se de um aliado do médico, um fator de conforto para o doente, no aspeto mental e espiritual.”

Este ano, com a pandemia, muitos destes serviços acabaram por ser afetados, sobretudo durante o primeiro confinamento. “Na fase inicial houve limitação de execução de exames complementares, limitação nas consultas, receio da população em deslocar-se aos hospitais”, começa por dizer Isabel Galriça Neto, diretora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz, e membro do conselho de curadores do projeto Tenho Cancro e Depois.

A consequência foi a chegada de doentes com cancros em estádios mais avançados. Ao mesmo tempo, várias administrações hospitalares acabaram por deslocar recursos humanos dos cuidados paliativos para o combate à covid-19. A médica Luísa Pereira, internista e coordenadora de medicina paliativa na CUF Tejo, sentiu as mesmas dificuldades. “Temos tido períodos mais fáceis e outros difíceis. O mais complicado foi o afastamento dos próprios doentes por receio de irem aos hospitais. Dentro dos oncológicos, chegaram-nos doentes já com a doença em fase bastante avançada, doentes paliativos em estado avançado, exaustos, a necessitarem de internamentos agudos”, conta a médica.

Apesar de se associar este serviço ao fim de linha, à morte dos doentes, os cuidados paliativos são cada vez mais um espaço onde os doentes oncológicos continuam a fazer os seus tratamentos, e onde a esperança é renovada todos os dias. “Falar de paliação não é referir apenas o sintoma físico. É abordar o doente do ponto de vista psicológico, espiritual, sempre com uma equipa multidisciplinar. Mesmo para doentes potencialmente curáveis”, explica a médica.

Para muitos destes doentes, quando a esperança se perde surge em seu lugar o desejo de morrer em casa. Este é um dos pedidos mais frequentes nas unidades de cuidados paliativos. “Há muitas pessoas que nos expressam essa vontade”, afirma a médica, lembrando que este ano foi particularmente difícil dada a impossibilidade de receber visitas hospitalares. Mas também há doentes que esperam o contrário, “pessoas que querem ter todas as condições e uma equipa por perto”.

Os cuidadores informais estão em exaustão

Sobre o assunto, Isabel Galriça Neto lembra que o domicílio nem sempre é a solução, porque o regresso a casa pode ser feito à custa de mais sofrimento. “Há terapêuticas que as famílias ou os cuidadores informais não conseguem dar. O cuidador informal presta em casa 75% dos cuidados. Mas convém não esquecer que muitos dos cuidadores informais estão em exaustão, porque normalmente estamos a falar de doenças prolongadas.”

Trata-se por isso de apurar o grau de complexidade da doença e o seu estádio de desenvolvimento. No Hospital de Santa Maria, após o fim da primeira vaga, a unidade de cuidados paliativos começou a remarcar consultas e exames. “Neste momento estão com mais 25 a 30% por causa das teleconsultas. O acesso a medicina paliativa não saiu prejudicada neste hospital”, afirma Rui Tato Marinho lembrando que o cancro é uma das doenças com maior prevalência nos cuidados paliativos. “Corresponde aos tipos de cancro que mais matam em Portugal: o pulmão, cólon, estômago, pâncreas e esófago. Destes, o pâncreas é o mais letal: muitas vezes o diagnóstico parece bom, mas sei que aquela pessoa vai viver menos de um ano.”

Prolongar a vida

Tempo

Apesar da ideia generalizada de que os cuidados paliativos são o princípio do fim da vida, há inúmeros casos de doentes que recebem alta, são transferidos para outras unidades ou para a enfermaria. “Ser referenciado para não significa estar a morrer. Os cuidados paliativos não encurtam a vida de ninguém, pelo contrário, a evidência mostra que aumentam o tempo de vida sem sofrimento”, explicou a médica Isabel Galriça Neto, diretora da Unidade de Cuidados Paliativos do Hospital da Luz, em Lisboa.

Acesso

Existem critérios objetivos, estabelecidos pelas principais instituições científicas internacionais, que definem o acesso aos cuidados paliativos. Nos casos de cancro, correspondem a escalas de gravidade aferidas pelo médico perante uma pergunta fundamental: o doente pode vir a morrer nos próximos 12 meses? Há outros critérios de referenciação, em função do estádio da doença oncológica ou direcionados para doentes que começam a evidenciar sintomas: quedas sucessivas, muitas idas à urgência. Em Portugal, a lei de bases dos cuidados paliativos foi criada em 2012.

Abordagem

As unidades de cuidados paliativos não são diferentes de outras áreas da medicina, tendo igualmente por base a “ciência humanizada”. As equipas médicas trabalham para aliviar o sofrimento e a dor dos pacientes com doenças incuráveis e progressivas, mas contemplam outras variantes — além da sua dimensão física — intrinsecamente ligada aos sintomas. Aqui o sofrimento é considerado nas várias vertentes e a abordagem dos profissionais vai além da medicina tradicional: os médicos têm formação para abordar questões existenciais, espirituais, numa lógica de promoção da esperança, legado e dignidade.

Números de cuidados

• 430 é o número de médicos em falta na rede nacional de cuidados paliativos. Segundo o Observatório Português dos Cuidados Paliativos, de 2019, os serviços precisam também de mais 2141 enfermeiros, 178 psicólogos e 173 assistentes sociais
• 140 mil é o número de doentes que passam nos cuidados paliativos, todos os anos. O número de familiares, acompanhantes, visitantes e cuidadores informais anda perto de 700 mil
• 50 é a percentagem de doentes oncológicos internados nos cuidados paliativos que acabam por ter alta médica para serem seguidos em consulta externa

Tenho Cancro. E depois? é um projeto editorial da SIC Notícias com o apoio da Médis.