Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma

Maria de Fátima Ferreira, médica do Serviço de Hematologia Clínica do Centro Hospitalar de São João, recebeu um pedido muito especial da sua colega Maria José Parreira, antes de esta falecer: que não deixasse acabar a associação que ela fundara de apoio às pessoas com doenças do sangue. “Prometi-lhe que não a deixaria cair e que a faria crescer”, conta.

Desde 2008 que Fátima Ferreira assumiu, na presidência, esse compromisso de manter viva a Associação de Apoio aos Doentes com Leucemia e Linfoma (ADL) e de trabalhar para o seu desenvolvimento.

Melhorar a qualidade de vida das pessoas com as chamadas doenças do sangue e dos seus familiares é o principal objetivo da ADL, a mais antiga associação portuguesa nesta área, fundada em 1997, hoje com 873 associados. Mais especificamente, a sua ação visa a humanização dos cuidados de saúde prestados aos doentes com leucemias e linfomas, a procura de soluções para os seus problemas em vários campos e o aumento da sua formação e informação.

A funcionar no Hospital de São João do Porto, o trabalho que tem desenvolvido é feito em exclusivo regime de voluntariado, complementando o trabalho médico/hospitalar. A pandemia, contudo, obrigou à suspensão de algumas das suas importantes atividades, entre as quais, as sessões de partilhas de experiências e de terapia Reiki.

Os grupos de autoajuda dirigidos aos doentes e seus familiares com patologias recentemente diagnosticadas, cujas reuniões são moderadas por psicólogos voluntários constituem “uma grande mais-valia na aceitação da doença e dos tratamentos, o que se traduz em melhores resultados”, nota Fátima Ferreira, lamentando a sua interrupção necessária para prevenir o contágio da COVID-19.

Mas entre as várias ações da ADL, uma marca a diferença: A Terapia de Reiki em doentes hemato-oncológicos, tanto internados como em ambulatório. Coordenada pela enfermeira Zilda Alarcão, esta terapia estreou-se nos hospitais portugueses por iniciativa da ADL.

O apoio domiciliário e os grupos de autoajuda dirigidos aos doentes e seus familiares com patologias recentemente diagnosticadas, com reuniões moderadas por psicólogos voluntários, são outras das atividades da associação.

Reconhecida como uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), a ADL promove dois eventos por ano para divulgar o seu trabalho, a Reunião de Inverno e o Encontro de Verão, onde são distribuídos manuais de informação sobre algumas doenças.

A pandemia veio afetar a dinâmica da associação, suspendendo várias das suas atividades e deixando os doentes mais isolados. Em breve serão divulgados os resultados de um inquérito sobre o impacto psicológico da pandemia, revela Fátima Ferreira.

Bárbara, 33 anos, linfoma folicular

Bárbara Machado, de 33 anos, é uma das associadas da ADL. Em fevereiro de 2010, quando tinha 22 anos, foi diagnosticada com linfoma não hodgkin. Em setembro de 2017 teve uma recidiva e recebeu um diagnóstico de linfoma folicular.

“Em 2010 reagi melhor do que na recidiva. Talvez por tudo ser desconhecido e por ter probabilidade de cura”, conta. “Em Setembro de 2017 descubro que linfomas foliculares não têm cura e voltam a aparecer de tempos em tempos. Reagi mal. Acredito que temos todos o nosso tempo de negação. Até descobrir que estava a sofrer por todas as recidivas que podia vir a ter e ainda só estava na primeira. Até poder surgir uma cura. Ou até mesmo nem ser precisamente a minha sentença para partir deste mundo. Fiquei com medo de não poder fazer as coisas que tanto gosto de fazer no meu dia a dia.”

Quando ficou doente pela primeira vez, Bárbara procurou associações para “estar perto de alguém que me apoiasse e partilhasse comigo as experiências”, diz. “Não havia informação nenhuma no meu hospital nem existia nenhuma associação. Comecei a pesquisar e numa troca de conversas um colega, o João, falou-me da ADL.” Até hoje, manteve a sua ligação com a associação. “Adoro as reuniões que promovem duas vez por ano. É escolhido um tema e nessa reunião falam médicos, enfermeiros, auxiliares, doentes, familiares, entre outros. É uma troca de informação pertinente, super interessante e enriquecedora. Fico mesmo feliz de constatar que existem tantas pessoas a trabalhar em prol do sucesso das terapêuticas atuais e de novos protocolos.”

Bárbara lamenta o facto dessas reuniões, presenciais, terem sido suspensas, devido à pandemia. “Muitos dos doentes são de uma faixa etária mais elevada e não conseguem aceder através de plataformas on line” Por outro lado, “as atividades de reiki que têm um feedback muito positivo também ficaram paradas. O apoio psicológico e domiciliário continua a ser feito mas com muitas limitações. Acredito que os sócios e simpatizantes da ADL estejam com muitas saudades da nossa rotina normal e ansiosos pelos nossos encontros.”

A jovem acredita que partilhar a sua experiência pode ser útil para outros doentes. “A mim, ajudou-me imenso outras pessoas com o mesmo problema ou idêntico partilharem a experiência delas. O médico a falar é uma coisa, mas o sujeito principal tem outra importância”, diz.

A sua história encontra-se entre as do livro “Somos todos Heróis", obra apresentada em 2016 com testemunhos de mais de 50 doentes que já enfrentaram uma doença maligna do sangue.

Para conhecer melhor a história de Bárbara, visite a página de youtube da ADL.

Tenho Cancro. E depois? é um projeto editorial da SIC Notícias com o apoio da Médis.